Thank you very much for taking a moment learning a bit more about Spinal Muscular Atrophy (SMA)!

Giving back to the community is always important. I support the 'Muskeln für Muskeln' foundation to help raise awareness for Spinal Muscular Atrophy (SMA) in role as an official foundation ambassador. Please, join me in the fight again spinal muscular atrophy.

Triathlon has become a part of my everyday life. I get to introduce the sport to others and be part of their experience as well as my own. But on a personal level, triathlon allows me to be an athlete again.  As someone who is very fortunate to be able to live a life of training for triathlons, I think it's important to stop, take a step back and realize how lucky we are and give back to as many other causes and humanitarian initiatives and organizations as we are able.

Projects that I support are close to my heart for various resaons. I consider it is important to find a cause which means something to you and do anything in your power to be active in assistance. Giving a hand is what makes the world better, and I guarantee that you'll learn more about yourself in helping someone else.

Ich freue mich sehr, die Aktion Muskeln für Muskeln als Botschafter unterstützen zu dürfen. Triathlon ist meine Leidenschaft und gibt mir soviel Power und Freude. Nach einer langen Verletzungspause weiß ich zudem, wie wichtig ein gesunder Körper ist, nicht nur für den Sport, sondern auch für das tägliche Leben. Ich möchte daher mit meinem Sport Gutes tun und mich für die von SMA betroffenen Menschen einsetzen. Ich hoffe, dass ich in meinem Land noch viele Sportler für diese tolle Idee gewinnen kann.

Zašto sam odlučio biti ambasador humanitarne inicijative 'Mišići za Mišiće'?

Želja mi je kao zdravom sportašu podržati one koji zbog bolesti ovise o tuđoj pomoći. Kao aktivan sportaš mišljenja sam kako je sport sa mojim mišičima neraskidivo povezan, budući da sam svakodnevno u treninzima ili na utrkama ovisan o funkciji mišića i zbog toga je sport odlična platforma za podizanje svijesti za bolesti poput bolesti SMA.

Sport je jedna od najboljih ljudskih aktivnosti koja vam pomaže da se svakodnevno osjećate bolje i psihički i fizički jači. Sport motivira, izgrađuje čovjekov karakter i potiče timski duh. Možemo svakodnevno uživati u sportu zahvaljujući vlastitoj ljudskoj muskulaturi i djelovanjem mišića tijela.

Svakodnevno mogu ili plivati ili voziti bicikl ili trčati ili sve to zajedno. Neke osobe to, na žalost, ne mogu. Osobe sa spinalnom mišičnom atrofijom ovisne su o tuđoj pomoći čak i za najjednostavnije motoričke pokrete, jer njihova vlastita mišična snaga nije im dovoljna. Možete li zamisliti da sportaš osjeti gubitak svojih mišića? Zamisliti život u kojem ne postoji omiljeni sport?

O bolesti SMA (spinalna mišićna atrofija)

Spinalna mišićna atrofija je neizlječiva, nasljedna neuromuskularna bolest koja uzrokuje propadanje živaca. Djeca koja od nje obole su motorički teško hendikepirana, ali intelektualno zdrava.

Postoje tri tipa bolesti: kod tipa jedan djeca se rađaju s bolešću, od prvog dana imaju probleme s disanjem i gutanjem te im je već sa šest mjeseci potrebna pomoć respiratora i sonde. Djeca nerijetko od rođenja pa do prvog ili drugog rođendana neprekidno borave u bolnicama i ovisna su o 24-satnoj medicinskoj skrbi. Tip dva pojavljuje se kasnije, nakon prve ili druge godine života, odnosno nakon što dijete primi prva cjepiva. Kod trećeg tipa bolesnici nisu vezani uz krevet (što je slučaj kod prva dva tipa) i mogu hodati, ali otežano.

Još se ne može točno identificirati uzrok bolesti SMA, i usprkos napretku u genetskim istraživanjima i dešifriranju ljudskog genoma, istraživanje je još uvijek u povojima. Uzrok bolesti je zapravo u defektima gena koji dovode do povećanog uništavanja živčanih vlakana koji stimuliraju mišiće, a posljedica je gubitak funkcije mišića koji može završiti paralizom. U nekim težim slučajevima bolest može dovesti i do smrti. Istraživanje je skupo za farmaceutsku industriju, jer je 'mali' broj oboljelih.  Iznosi donacija su premaleni, a istraživački projekti i klinička ispitivanja jako skupi.
 
Ideja i cilj međunarodne akcije Muskeln für Muskeln (Mišiči za mišiče)

Zdravi sportaši se pomoću svojih mišića zalažu za mišiće onih koji boluju od spinalne mišične atrofije (SMA) pozivom na širenje i davanje pozornosti u službi sportskog ambasadora bolesti SMA. 

Cilj djelovanja inicijative 'Muskeln für Muskeln' je terapija za pacijente oboljele od SMA, a pokrenuta je 2009. godine od strane zabrinutih roditelja (bračnog para Mörl) za život njihove kćerke Emme kako bi se ubrzao razvoj tretmana za bolest SMA.

Inicijatori humanitarno-sportske akcije su Andreas Mörl i njegova supruga Nina Mörl, iz njemačkog grada Dachau, strastveni sportaši, a posljednjih nekoliko godina oboje triatlonci. Kao roditelji Emme koja je oboljela od SMA u potrazi su za mogućim načinima kako bi doprinjeli istraživanju ove rijetke bolesti. Inicijativa ima međunarodni karakter tako da pomaže i ostalim organizacijama i udrugama obitelji oboljelih od SMA u Europi.

Molim Vas obratite pozornost na Prezentaciju!